La observación consciente y la voluntad de acompañar, sin objetivos terapéuticos, elementos esenciales para favorecer el bienestar de las personas con deterioro cognitivo y de quienes las cuidan.
La psicóloga Elena Fernández Gamarra, experta en el acompañamiento de personas con deterioro cognitivo, ha dedicado buena parte de su trayectoria profesional a observar de forma sistemática las conductas de las personas con deterioro cognitivo para comprenderlas y ofrecer pautas para un mejor acompañamiento. Más allá de la etiqueta fatal de la “demencia”, que borra completamente al ser humano que la padece, el objetivo es seguir viendo a la persona, su historia y sus emociones, para mejorar su bienestar y el de sus cuidadoras/es desde un entorno acogedor.
En una nueva entrega de las conversaciones sobre apoyos y cuidados, Lourdes Bermejo entrevista a Elena Fernández Gamarra sobre cómo podemos comprender, acompañar y convivir con personas con algún deterioro cognitivo. Fernández Gamarra es psicóloga, experta en atención centrada en la persona con demencia y durante quince años fue directora de la Fundación Alzheimer Catalunya. Toda una referencia en la materia, desde 2021 ofrece formación a los equipos profesionales que cuidan a personas con sus capacidades cognitivas afectadas en Observandi, un proyecto cuyo nombre es ya una declaración de principios: una observación consciente es el punto de partida de cualquier forma de cuidado.
Conversación completa con Elena Fernández Gamarra:
Elena Fernández Gamarra propone en este diálogo un cambio de mirada en nuestra relación con personas que tienen dificultades para comunicarse, para interactuar con el mundo. “Entrenar la observación desde lo que le pasa a la persona y lo que te pasa a ti como cuidador” nos permite “captar matices”, tanto de las conductas de las personas como del entorno, asegura.
Paralelamente, nos invita a entender el acompañamiento desde un enfoque no terapéutico: el objetivo no es mejorar o revertir el proceso de deterioro, sino que “la persona pueda estar al máximo del bienestar posible en su día a día, que podamos tener una vida orientada, acompañada, donde te sientas seguro, donde te sientas integrado y convivir, es acompañar la convivencia de la persona que tiene una dificultad cognitiva”.
En opinión de esta experta, afortunadamente “cada vez hay más esfuerzo por comprender lo que hacen las personas a través de su historia, de sus emociones” para que su identidad no se vea reducida a la de persona con demencia. Este cambio permite cambiar la tendencia habitual de (sobre)proteger a la persona, lo que propicia que, “como tiene demencia, dejo de preguntarle porque ya asumo que no me va a comprender. No damos oportunidad a que la necesidad que tiene la persona dentro de su torpeza cognitiva, pueda manifestarse”.
Para las personas que se encuentran en las fases iniciales del deterioro cognitivo este tipo de sobreprotección es particularmente dolorosa. Como relata Fernández Gamarra, tanto las investigaciones como las propias familias citan una frase que se repite: “no sé qué pasa pero cuando recibo el diagnóstico, dejan de hablarme a mí”.
Aceptación, corresponsabilidad y un entorno que aporte seguridad
Las personas con deterioro cognitivo necesitan, por encima de todo, “vínculos de seguridad”, sentirse “reconocidas y escuchadas”. Por eso el entorno resulta fundamental, un entorno que ayude a afrontar de la mejor manera posible las situaciones que se dan en un proceso de estas características, desde el sentimiento de soledad que implica un diagnóstico de este tipo, como la frustración en el día a día por no entender ciertos comportamientos.
Para esta psicóloga, resulta fundamental “recordarnos constantemente que sí que hay una dificultad cognitiva real” y que el objetivo como personas que acompañamos y cuidamos “no es buscar tanto que la respuesta sea la correcta o la incorrecta, sino el cómo y qué emoción hay detrás de lo que nos está diciendo”, evitando la confrontación y la imposición, el hacer las cosas porque «toca»: «Algo muy importante que aprender cuando estás acompañando a alguien es la flexibilidad».
Crear entornos adecuados —como aspira a ser el cohousing para toda la vida— permite desplegar los “mundos afectivos” y los recursos comunitarios que necesitan tanto las personas con deterioro cognitivo como sus cuidadores/as. Estos entornos, recuerda Elena Fernández Gamarra, deben proporcionar los estímulos necesarios cuando a la persona le cuesta buscarlos por sí misma y, al mismo tiempo, ser espacios que permitan compartir la toma de decisiones sobre la vida de quienes no pueden decidir por sí mismas, la ventilación de las emociones negativas que inevitablemente surgen y la confianza de saber que no se nos va a juzgar.
*La conversación entre Lourdes Bermejo y Elena Fernández Gamarra forma parte de una serie de entrevistas sobre apoyos y cuidados en el cohousing realizadas en el marco del proyecto Comunidades de Cuidados. Aunque pensadas como material de apoyo para las cooperativas de cohousing que participan, tienen un interés indudable para cualquier persona interesada en el envejecimiento y los cuidados.
