“Todos vivimos hasta el último segundo, lo importante es hacerlo con una buena calidad y con dignidad y confort”

El desarrollo de los cuidados paliativos como herramienta terapéutica para poder recibir tratamiento en casa —y no solo en el final de la vida— es el leitmotiv de esta nueva conversación de apoyos y cuidados.

Lourdes Bermejo conversa con Cristina Borruell sobre el papel de los cuidados paliativos en la atención domiciliaria y en qué medida contribuye al bienestar de las personas poder permanecer en su hogar con una enfermedad grave o en un proceso de final de vida. Borruell, enfermera experta en cuidados paliativos y enfermedades crónicas, es gestora de casos con personas hospitalizadas y forma parte de la comisión de cuidados al final de la vida del hospital barcelonés en el que trabaja. 

Como es habitual en este ciclo de conversaciones, la experiencia y el punto de vista de las personas entrevistadas rompen un buen número de ideas preconcebidas, en este caso, sobre lo que son y a quién se aplican los cuidados paliativos. “La gente relaciona los cuidados paliativos con ‘me voy a morir’ y no. Cuando los tratamientos dejan de funcionar y el paciente tiene síntomas, como insomnio, dolor… que ya no se pueden controlar con el tratamiento, ahí entra la atención paliativa, que intenta revertir esos efectos adversos o síntomas que dan mala calidad de vida”.

Los cuidados paliativos, según explica Borruell, se relacionan con la prevalencia de las enfermedades crónicas, un fenómeno ligado en gran medida a la longevidad. La cronicidad implica dotar de los recursos adecuados al sistema de salud, empezando por replantear un enfoque de atención sanitaria más centrado en que las personas —pacientes— puedan seguir con su vida en las mejores condiciones. “Damos vida hasta el último segundo de la vida. Todos vivimos hasta el último segundo, lo importante es hacerlo con una buena calidad y con dignidad y confort”.

“La cronicidad se asocia a incapacidad, cuando no tiene por qué ser así —lamenta Borruell—. Puede ser que a una edad todo vaya más lento, lento no quiere decir incapacidad tampoco, es ir adaptándote a esa situación. Ni incapacita ni tiene por qué limitar tu proyecto de vida, tus ganas de vivir. Hay que trabajar también de forma transversal esas cosas, ya no solo la parte fisiológica sino también la parte emocional”.

Este enfoque lleva implícito contemplar la enfermedad desde una mirada más integral: “La persona es verdad que hace ese duelo de pérdida de salud, como parte de las pérdidas que conlleva vivir, y se vive mal. Es necesaria la atención multidisciplinar para no limitarnos solo a la enfermedad sino a todo lo que rodea a esa enfermedad”.

Coordinación de servicios y comunicación, claves para la continuidad asistencial 

Aunque en materia sanitaria se suele poner el foco en los hospitales, lo cierto es que una buena atención primaria es clave en materia de prevención y de seguimiento, una vez que el hospital ha cumplido su función de atender una situación aguda o urgente. La coordinación entre diferentes unidades del sistema de salud es clave para que, cuando recibes el alta hospitalaria, tengas el seguimiento adecuado desde tu centro de salud para continuar el tratamiento, paliar el dolor, etc. y que “el paciente no se quede perdido en un limbo”. 

“Se están haciendo muchos proyectos para que la persona vuelva a su casa y, en lo posible, ingrese menos en el hospital y pueda llevar su proceso de vida y de enfermedades que puedan ir surgiendo en su casa y en su entorno habitual”, asegura esta experta. Se trata de “articular esta continuidad en los apoyos y los cuidados y dar una coherencia en relación con la persona”, una misión que recae en equipos sanitarios que reciben distintas denominaciones según la Comunidad Autónoma en la que residamos: Unidad Enfermera de Enlace de Cuidados Paliativos (ESAP), Programa de Atención Domiciliaria Equipos de Soporte (PADES)…

También existen “unidades de atención intermedia en las que el paciente va allí un día, una mañana” y recibe el tratamiento necesario para evitar que su estado empeore y requiera hospitalización. Este tipo de unidades son particularmente interesantes en el caso de las personas mayores, dado que en ocasiones un ingreso hospitalario puede suponer más perjuicios que beneficios.

Con esta idea de continuidad asistencial, los equipos de cuidados paliativos actúan como una especie de bisagra en la que la comunicación es un factor esencial. “En el hospital se habla con el paciente, la familia y el entorno afectivo” para acordar el tratamiento que asegure la mayor calidad de vida posible (a menudo, durante varios años). “La clave es la comunicación entre niveles y tener claro que quien se va a beneficiar va a ser esa persona, ya sea en su casa, en el albergue o en el cohousing”.

A continuación, “damos aviso a la gestión de casos del área de salud a la que pertenece esa persona y ellas hacen la evaluación geriátrica integral, hacen un plan individualizado de la persona y valoran no solo la patología en sí, sino también el entorno físico, el entorno familiar, el entorno social, las capacidades de esas personas… hasta si el domicilio está bien adaptado: puede ser que no tenga ascensor, que no tenga ducha adaptada, que no salga de casa nunca, todo eso hay que valorarlo mucho”. A partir de ahí deciden la frecuencia de las visitas y hay un teléfono de atención constante para que la persona y la familia puedan comunicar cambios, dudas, etc.

Atención domiciliaria y cohousing

El entorno afectivo —expresión que, según confiesa, le gusta particularmente a Cristina Borruell— que se da en una comunidad de cohousing, así como el entorno adaptado, pues se trata de comunidades que diseñan su hogar previendo posibles situaciones de fragilidad o dependencia, pueden ser elementos óptimos para la aplicación de los cuidados paliativos a domicilio.

Como señala Lourdes Bermejo en el transcurso de esta conversación, en las comunidades de cohousing que cuentan con una estrategia de apoyo mutuo puede ser más fácil o más natural planificar los cuidados, respetando los deseos y la voluntad de cada persona. En este sentido, Cristina Borruell recuerda la necesidad de que pensemos con antelación y plasmemos nuestros deseos en el documento de voluntades anticipadas y en la quizá menos conocida Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA). La PDA es un documento dinámico, que va cambiando con el tiempo, en el que se comunican los valores, deseos y preferencias sobre la atención sanitaria que una persona va a recibir como paciente, especialmente en los momentos finales de su vida. “Es importante que se haga cuando la persona todavía tiene capacidad de decisión”, subraya Borruell.

*La conversación entre Lourdes Bermejo y Cristina Borruell forma parte de una serie de entrevistas sobre apoyos y cuidados en el cohousing realizadas en el marco del proyecto Comunidades de Cuidados. Aunque pensadas como material de apoyo para las cooperativas de cohousing que participan, tienen un interés indudable para cualquier persona interesada por el envejecimiento y los cuidados.

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